Publié le 14 mars 2018

Nous sommes des familles épuisées par la réforme ­

Texte extrait du plaidoyer de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle dénonçant l'état de la situation des services qui est paru dans le Soleil le 14 mars 2018.

 

En pleine semaine de la déficience intellectuelle (du 11 au 17 mars 2018), des parents unissent leurs voix pour la cause.

 

Depuis quelques semaines, des voix courageuses venant du réseau de la santé et des services sociaux se font entendre. Mais qu’en est-il de ceux qui auraient dû être au cœur du projet adopté sous le coup du bâillon en 2015? 

Nous, les familles de personnes ayant une déficience intellectuelle sommes aux premières loges de cette réforme catastrophique. Nous ne sommes pas de passage dans le réseau, nous y sommes pour longtemps. Nos enfants ne sont pas malades : ils ont une condition permanente qui demande une approche qui ne repose pas sur la recherche d’une «guérison». Ils auront à vivre avec des limitations, mais tous ont des aptitudes à développer, à leur rythme, avec leurs forces et leurs défis dans le but d’acquérir des habitudes de vie qui favoriseront leur participation sociale. Nos enfants deviennent handicapés du moment que la société leur refuse l’accès aux mesures d’adaptation leur permettant de s’insérer dans la vie communautaire. Et qui dit enfant handicapé, dit familles handicapées.

Nos enfants ont besoin d’intervenants chevronnés, dévoués et compétents qui mettront en place les bons moyens pour empêcher ou atténuer l’apparition d’un handicap. Dans l’état actuel de sous-financement et de délabrement des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, les familles, les véritables acteurs de première ligne, vivent l’angoisse insupportable d’une insuffisance de services et d’une incertitude totale quant à l’avenir de leur enfant. Ces personnes qui ont tout donné et qui demandent à être rassurées quant au devenir de leur enfant se font répondre : «Si vous vous écroulez, on fera le 911».

 

Aux médicocrates et aux technocrates qui ont la prétention de nous gouverner nous crions : nous méritons mieux! Nos enfants méritent mieux! C’est une question de justice. Nous nous acquittons quotidiennement de nos responsabilités; nous demandons à l’État de s’acquitter des siennes. C’est une question de dignité.

Proportions monstrueuses

La loi 10 a mis en place des structures aux proportions monstrueuses. Les usagers ne sont plus que des numéros de dossier et les familles, des intervenants bénévoles de seconde classe. Les intervenants se succèdent à un rythme accéléré dans la vie de nos enfants, alors qu’on sait l’importance de la stabilité et de la qualité de la relation qu’ils doivent construire.

Nos enfants font des efforts constants pour s’adapter; nous ne mesurons pas leur mérite en termes de performance, mais plutôt en termes de réalisation de soi et d’épanouissement. Faut-il absolument rappeler que, par définition, ils ont des difficultés d’adaptation? Pour progresser, ces personnes ont besoin de temps, un concept incompatible avec la vision technocratique et déshumanisée du ministre, qui carbure avec un modèle utilisé par des constructeurs de voitures japonaises, d’indicateurs et de cibles de performance. Aux dernières nouvelles, les cerveaux de nos enfants ne sont pas interchangeables comme le sont les pneus d’une voiture.

Nous sommes des familles épuisées. Depuis la naissance de nos enfants, nous nous sommes battus pour obtenir des services. Le modèle dysfonctionnel en place ne règle toujours pas l’augmentation des listes d’attente. Il génère des pénuries de personnel, du sous-financement en regard des besoins réels, une diminution du soutien à la participation sociale, le non-respect des principes d’universalité et d’accessibilité à des services de qualité, la perspective inquiétante du recours à la médicalisation pour pallier les lacunes dans l’organisation des services, et bien d’autres effets nocifs. L’organisation des services en déficience intellectuelle est à revoir en profondeur. La preuve est faite : le modèle médical et les mégastructures ne sont pas une réponse adaptée aux besoins de nos enfants. 

Nous sommes en colère, mais nous ne sommes pas dupes. Quand nous ferons notre X dans l’isoloir en octobre prochain, ce sera dans la case de ceux qui ont à cœur la place des plus vulnérables de notre société. 

Hélène Morin, mère et présidente du PARDI (Parents pour la déficience intellectuelle)

Isabelle Perrin, mère et vice-présidente du PARDI

 

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